Aiutaci a farli viaggiare in salute

Aiutaci a sviluppare la piattaforma in cui gli ex pazienti oncologici infantili potranno raccogliere e aggior-nare i propri dati clinici in tutta Europa e per tutta la vita, al fine di condividerli col medico e ottenere le migliori cure qualora sorgano complicanze dovute alla malattia pregressa.


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Il progetto

PASSAPORTO del Guarito IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

Il tuo contributo ci permetterà di sviluppare una piattaforma digitale che conterrà tutti i dati, personali e clinici, di chi in gioventù ha sofferto di tumore pediatrico. In questo modo, ovunque questa persona si trovi in Europa e a qualunque età, qualora si dovesse verificare una recidiva o una problematica di salute potrà ricevere le migliori cure possibili, con un occhio al suo storico clinico. Questo progetto è di fondamentale importanza, perché tutti hanno diritto a ricevere le migliori cure possibili in ogni momento della propria vita e questo è lo strumento che renderà tutto questo possibile.

I progressi compiuti nel trattamento del cancro infantile sin dal 1960 sono stati eccellenti: ad oggi sono 500.000 i sopravvissuti a un tumore infantile in Europa. Tali risultati sono dovuti ad un miglioramento dei trattamenti: chemioterapie più precise e sofisticate combinate spesso con radioterapia, chirurgia, trapianto di cellule staminali e medicina di precisione.

Purtroppo questi trattamenti proposti durante l’età della crescita non sono esenti da effetti tardivi e rischi per la salute in grado di influenzare anche la qualità della vita nelle sue varie dimensioni, compresa l’area emotiva e relazionale. I sopravvissuti a tumore infantile sono infatti un gruppo altamente vulnerabile di individui che molto probabilmente avrà almeno una condizione cronica all'età di 40 anni: ad esempio, complicanza cardiaca o polmonare, insorgenza di un secondo tumore. 

Il sistema sanitario è tenuto non solo a sorvegliare attentamente i sopravvissuti a un tumore infantile, ma anche a standardizzare interventi su misura e a risolvere alcune criticità. Per molti guariti, infatti, il percorso di follow-up a lungo termine è inefficace rendendo poco tempestivo il monitoraggio delle complicazioni tardive. Inoltre, inefficace sembra anche il percorso di transizione dal sistema di cura pediatrico a quello dell’adulto, per carenza di expertise da parte dei professionisti che se ne occupano. Vi è anche mancanza di scambio di informazioni mediche e documentazione scritta, particolarmente importante nel momento di transizione al mondo dell’adulto o anche solo quando i pazienti si spostano in un altro ospedale, regione o paese. Tutto questo può condurre alla formulazione di una diagnosi scorretta o alla prescrizione di terapie inutili o dannose.

Survivorship Passport-SurPass: Passaporto dei Sopravvissuti da tumore pediatrico o adolescenziale

Obiettivo: sviluppare una piattaforma informatizzata multilingue per la gestione a lungo termine dei dati clinici di sopravvissuti a tumore pediatrico.

Il SurvPass è un passaporto digitale, sviluppato dal Consorzio Interuniversitario per il Calcolo Automatico (CINECA), che riassume tutte le informazioni rilevanti per un paziente: dati anagrafici, tipo di patologia tumorale, cure effettuate e propone, sulla base di linee guida internazionali, le raccomandazioni per un follow-up ottimale e personalizzato. Il passaporto viene generato attraverso una piattaforma web multilingue, integrata con database nazionali delle varie società scientifiche. La piattaforma include un sito dedicato che i pazienti potranno utilizzare per visionare i propri dati, ottenere i documenti in una delle lingue disponibili e aggiornare il proprio passaporto digitale nell’arco di tutta la vita.

L’adozione della piattaforma consentirà ai Centri AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) di consegnare ai pazienti guariti da tumore pediatrico il sommario delle cure ricevute e l’accesso al sito web dedicato contenente i dati di diagnosi e terapia relativi al tumore, le immagini diagnostiche e le raccomandazioni per monitorare l’eventuale insorgenza di possibili effetti a distanza causati dai trattamenti ricevuti.

Grazie per il tuo contributo!

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