Fisioterapia: uno strumento prezioso

Aiutaci a sostenere, con un percorso formativo e di consulenza fisioterapica, le famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne e Becker


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Il progetto

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una patologia per la quale non esiste ancora una cura. Grazie a questa raccolta fondi potremo creare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico, per sostenere le famiglie che convivono con questa malattia muscolare degenerativa e aiutarle ad affrontarla nel modo più corretto.

 

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
 

La distrofia muscolare di Duchenne e di Becker (DMD e BMD) conduce ad una progressiva condizione di disabilità motoria, che porta ad un bisogno di assistenza globale.

Questa patologia comincia a manifestarsi in età infantile: i primi sintomi si riscontrano generalmente fra i 2 e i 6 anni, con una debolezza muscolare diffusa inizialmente agli arti inferiori. Con l'aumentare dell'età e il progredire della patologia, la degenerazione muscolare si diffonde anche a tutti gli altri muscoli del corpo, fino a causare la perdita definitiva della deambulazione autonoma.

Generalmente tra i 9 e i 14 anni si ha la perdita delle capacità di utilizzare gli arti superiori per i gesti quotidiani e per gli spostamenti si utilizza una carrozzina di tipo elettrico. Successivamente si manifestano sintomi cardiaci e respiratori, questi ultimi causati da una debolezza dei muscoli respiratori, dei muscoli intercostali e del diaframma, tra i principali. La perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori causa una riduzione dell'efficacia del colpo di tosse, azione fondamentale per liberare le vie aeree dalle secrezioni bronchiali; per sostenere questa funzione e aumentare l'efficacia del colpo di tosse, è necessario ricorrere all'utilizzo di tecniche di assistenza alla tosse e di disostruzione bronchiale (assistenza manuale con spinta toracico- addominale, tecniche di insufflazione con pallone Ambu e respirazione glosso-faringea, macchina della tosse).

Verso i 16-20 anni, l’ulteriore aggravamento della sintomatologia respiratoria porta anche all’avvio della ventilazione assistita meccanica non invasiva, per poter supportare la ventilazione di questi ragazzi non più efficace a mantenere un equilibrio negli scambi di gas (ossigeno-anidride carbonica) nei polmoni, fondamentale per la sopravvivenza.

Attualmente per la DMD non esiste una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca hanno consentito di raddoppiare l'aspettativa di vita e superare la terza decade. È dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative, in particolare quelle fisioterapiche, al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita.

 

Come si sviluppa il percorso formativo sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

 

Grazie a questa raccolta fondi attiveremo percorsi formativi (online e/o in presenza) suddivisi per fasce di età, condotti da quattro esperti di altrettanti centri coordinatori. Durante gli incontri i genitori, o le persone che si prendono cura di un paziente affetto da questa malattia muscolare degenerativa, potranno imparare alcuni semplici esercizi di stretching e/o di fisioterapia respiratoria da praticare da soli, oltre al corretto utilizzo degli ausili dedicati alla fisioterapia. Inoltre, attiveremo un servizio di consulenza a distanza per le famiglie.

In parallelo, imposteremo un piano formativo dedicato a fisioterapisti di varie regioni d'Italia che, opportunamente formati sulla patologia, eseguiranno dei controlli direttamente a casa del paziente per verificare la messa in atto delle procedure assimilate attraverso il percorso formativo a loro dedicato e il successivo follow-up. Queste figure, a loro volta, dovranno fornire un report dettagliato delle situazioni riscontrate agli esperti dei centri coordinatori al fine di curare problematiche specifiche relative al paziente.

Il progetto durerà 12 mesi e interesserà tutto il territorio nazionale.

I Centri coordinatori del progetto saranno:

- la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la sede di Messina, presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda;

- il Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria.

Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).

I sostenitori

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Vincenza Mastromauro

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Elisa

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Antonio Bruno

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Monica Ferrari

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Ivano Segheloni

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